2020-08-13
عندما كانت في العاشرة من عمرها، بدأت معاناة إسراء التايه مع صعوبة التنفس وحساسية الجلد وألم المفاصل والإمساك الحاد، كانت على يقين من أن هناك خللاً ما، لكن الأطباء عاجزون عن تحديده.
وعلى مدى ما يقرب من 7 سنوات، وبعد التردد على أكثر من 20 طبيباً من الأردن إلى كندا، كان كل ما تسمعه هو أنها بخير. رغم ذلك لم تختفِ الأعراض.
وقالت إسراء، التي تبلغ من العمر الآن 18 عاماً، إن الأطباء لم يكونوا يصدقونها وكانت إشارتهم تمضي في اتجاه توجيه اللوم إليها بالمبالغة فيما تعاني ولا يشعر بألمها أحد.
عندئذ قررت إسراء أن تبحث بنفسها، وقضت ساعات في المكتبة وعلى الإنترنت، تقرأ في أعراض الأمراض النادرة، وتدونها بدقة لمعرفة ما إذا كانت تتطابق مع حالتها.
وتقول التايه إنها عثرت في بحثها على متلازمة يطلق عليها (إهلرز دانلوس)، وأصيبت بالذهول عندما لاحظت أن أعراضها تتطابق تماماً مع حالتها. وأكد الأطباء التشخيص في وقت لاحق.
ومتلازمة إهلرز دانلوس مرض نادر يصيب واحداً من كل ما بين 10 آلاف و20 ألف إنسان في العالم. يؤثر المرض على الأنسجة الضامة بالجسم، وتتجلى أعراضه في مشاكل المفاصل والجلد والجهاز الهضمي.
ولا يوجد أي علاج له في الوقت الراهن.
وقالت إسراء إنها شعرت بسعادة غامرة بالوصول إلى التشخيص في نهاية المطاف وفهم ما يحدث داخل جسدها، لكنها حزنت بشدة لعدم وجود أطباء يمكنهم علاجها.
وبسبب هذا المرض، يتعين إدخال أنبوب تغذية عبر أنفها وصولاً إلى الأمعاء الدقيقة، لأن معدتها لم تعد تحتمل ولا تستطيع العمل بشكل طبيعي.
وعلى الرغم من كل هذه التحديات، ترفض الشابة السماح للمرض بتغيير مسار حياتها. وحصلت على الحزام الأسود في التايكوندو، وأصبحت تعطي دروساً للأطفال في قبو منزلها.
وتشارك إسراء قصتها وتجربتها على وسائل التواصل الاجتماعي، على أمل أن تزيل الوصمة المرتبطة بالأمراض المزمنة.
وقال محمود التايه، والد إسراء، إنه يتألم عندما يرى ابنته تعاني، لكن صمودها أصبح مصدر إلهام له.
وعلى مدى ما يقرب من 7 سنوات، وبعد التردد على أكثر من 20 طبيباً من الأردن إلى كندا، كان كل ما تسمعه هو أنها بخير. رغم ذلك لم تختفِ الأعراض.
وقالت إسراء، التي تبلغ من العمر الآن 18 عاماً، إن الأطباء لم يكونوا يصدقونها وكانت إشارتهم تمضي في اتجاه توجيه اللوم إليها بالمبالغة فيما تعاني ولا يشعر بألمها أحد.
عندئذ قررت إسراء أن تبحث بنفسها، وقضت ساعات في المكتبة وعلى الإنترنت، تقرأ في أعراض الأمراض النادرة، وتدونها بدقة لمعرفة ما إذا كانت تتطابق مع حالتها.
وتقول التايه إنها عثرت في بحثها على متلازمة يطلق عليها (إهلرز دانلوس)، وأصيبت بالذهول عندما لاحظت أن أعراضها تتطابق تماماً مع حالتها. وأكد الأطباء التشخيص في وقت لاحق.
ومتلازمة إهلرز دانلوس مرض نادر يصيب واحداً من كل ما بين 10 آلاف و20 ألف إنسان في العالم. يؤثر المرض على الأنسجة الضامة بالجسم، وتتجلى أعراضه في مشاكل المفاصل والجلد والجهاز الهضمي.
ولا يوجد أي علاج له في الوقت الراهن.
وقالت إسراء إنها شعرت بسعادة غامرة بالوصول إلى التشخيص في نهاية المطاف وفهم ما يحدث داخل جسدها، لكنها حزنت بشدة لعدم وجود أطباء يمكنهم علاجها.
وبسبب هذا المرض، يتعين إدخال أنبوب تغذية عبر أنفها وصولاً إلى الأمعاء الدقيقة، لأن معدتها لم تعد تحتمل ولا تستطيع العمل بشكل طبيعي.
وعلى الرغم من كل هذه التحديات، ترفض الشابة السماح للمرض بتغيير مسار حياتها. وحصلت على الحزام الأسود في التايكوندو، وأصبحت تعطي دروساً للأطفال في قبو منزلها.
وتشارك إسراء قصتها وتجربتها على وسائل التواصل الاجتماعي، على أمل أن تزيل الوصمة المرتبطة بالأمراض المزمنة.
وقال محمود التايه، والد إسراء، إنه يتألم عندما يرى ابنته تعاني، لكن صمودها أصبح مصدر إلهام له.