اضطر زوجان أمريكيان للتقاعد للعناية بابنتيهما التي أصيبت بمرض نادر يعرف باسم «زهايمر الطفولة»، أصيبت به منذ كان عمرها 3 أعوام، وأعربت الأم عن مخاوفها من أن ابنتها الصغيرة ستنسى قريباً كيفية المشي والتحدث، وتموت وهي في سن المراهقة.
وأوضحت صحيفة صن أن إليزا (11 عاماً) ابنة كارا وجلين أونيل مصابة بمتلازمة سانفيليبو منذ 8 سنوات ولا تستطيع بمفردها القيام بمعظم مهام الحياة اليومية.
وقالت الأم كارا إنها تساعد ابنتها في ارتداء ملابسها وتغييرها لأنها بحاجة إلى شخص ما معها طوال الوقت.
ورغم أنها تستطيع المشي والركض حتى الآن، فإنها تتطلب ملاحظة دائمة.
وتعاني إليزا من شكل عدواني من خرف الطفولة المعروف باسم سان فيلبو، والذي لا يوجد له علاج فعال حتى الآن.
وكشفت الأم أنها وزوجها تركا وظيفتهما من أجل رعاية ابنتيهما ومحاولة إيجاد علاج لها ومساعدتها في شؤون حياتها اليومية.
ويبدأ خَرَف الطفولة عند الولادة ويتبع المريض خلال نموه، على عكس مرض الزهايمر الذي يحدث عادةً في وقت لاحق من الحياة.
ويحرم المرض الأطفال من الكلام والقدرة على المشي، قبل أن يموت معظم المصابين بشكل مأساوي في سن المراهقة.
وتشير كارا إلى أن المرض «لا يشبه كثيراً نسيان مكان مفاتيحك»، ولكنه بالأحرى خلل جيني يحدث أثناء عملية النمو، يصيب استجابة العقل، ويسبب عاهات على مدى الحياة.
وأسس الأبوان مؤسسة لرعاية مرضى زهايمر الطفولة وتمويل الأبحاث لمحاولة إيجاد دواء فعّال له، خاصةً أن العلاج الحالي يتكلف أكثر من 422 ألف جنيه استرليني سنوياً.