الخميس - 28 مارس 2024
الخميس - 28 مارس 2024

معلومات عن «ضمور العضلات الشوكي» الأغلى علاجاً في العالم

تصدر مرض ضمور العضلات حديث مواقع التواصل الاجتماعي في مصر، بعد قرار الرئيس المصري عبدالفتاح السيسي تحمل الدولة نفقة علاج من يعانون هذا المرض. فما هو ضمور العضلات وما أعراضه ولماذا تصل كلفة علاجه إلى نحو مليون دولار؟

استشاري طب الأعصاب بجامعة الأزهر الدكتور حسن سليمان، أوضح أن الضمور العضلي الشوكي خلل جيني يحدث نتيجة خلل في الجينات الوراثية للجنين وهو في بطن أمه، ويسبب ضموراً شديداً في العضلات الهيكلية.

أنواع الضمور العضلي



وقال سليمان في تصريحات لـ«الرؤية»، إن الضمور العضلي ينقسم إلى 3 أنواع، أشدهم الذي يؤدي للوفاة في أول عامين، والنوعين الثانيين يسببان إعاقة حركية دائمة بنسب مختلفة، وقد يعيش المريض حتى سن 50 و60 و70 عاماً، لكن مع إعاقة حركية شديدة بحيث يكون ملازماً الفراش طول حياته.

وأضاف أن كثير من الحالات تحتاج إلى جهاز تنفس صناعي، أو إلى التغذية بعيداً عن الطريقة العادية عن طريق توصيل أنبوب إلى المعدة، ويتمكن المريض من الكلام والتواصل والتفكير يتمتع بذاكرة طبيعية، حيث يؤثر المرض على الجهاز الحركي فقط لا القدرات العقلية الأخرى.

وتابع بقوله، إنه حتى وقت قريب لم يكن هناك علاج للضمور العضلي الشوكي، وكل طفل يواجه مصيره، ومن نجا من الموت المبكر يحتاج إلى الأدوات المساعدة على الحياة والرعاية التمريضية لتفادي قرح الفراش أو العلاج الطبيعي لعلاج الضعف الشديد.

وأشار إلى أن هناك برنامج دراسات ركز في السنوات الأخيرة على العلاج بالجينات، وفكرته الإتيان ببعض الفيروسات المصنعة في المختبرات وتركيبها على جين متأثر بالمرض يؤدي إلى تغيير الجين المصاب وتبدأ البروتينات التي كانت مشوهة تظهر بصورة طبيعية وتحاول العودة إلى الطبيعة السليمة، وهناك مرضى استجابوا.

وأكد سليمان أنه كلما بدأ العلاج بشكل مبكر، كلما كانت النتائج أفضل، لكن كثير من الحالات تكون متأخرة لسنوات، وغالباً هذه الحالات لن يجدي معها العلاج نفعاً، لأنه مكلف جداً، وكلفته أكبر بكثير من الفائدة التي ستعود على المريض.

وقال إن كلفة العلاج تصل لنحو مليون دولار، ولا يستطيع كثيرون تحمله، ولهذا تتحمل بعض الدول علاج مواطنيها، لافتاً إلى أن العلاج لا يزال في طور الحداثة، ولم تجرِ دراسات كاملة على المرضى الذين حصلوا عليه، وما إذا كان مجدياً فعلاً، وهل تحدث انتكاسة بعد ذلك، لكن هذا لا ينفي أنه فتح باباً للأمل أمام هؤلاء المرضى.

ولا توجد إحصائية دقيقة عن عدد مرضى الضمور العضلي الشوكي في العالم العربي، إلا أن وحدة دراسات طب الأعصاب بجامعة عين شمس أعلنت العام الماضي أنه من بين كل 100 ألف إنسان يصاب نحو 76 منهم بأمراض العضلات ومن بينها الضمور العضلي الشوكي.