الخميس - 17 يونيو 2021
الخميس - 17 يونيو 2021
No Image Info

«الجينوم الإماراتي» لكل الأعمار.. وإجراءات مشددة تضمن سرية بيانات المتطوعين

أكدت وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة ـ أبوظبي، وشركة G42 للرعاية الصحية، أن برنامج الجينوم الإماراتي يهدف إلى فهم التركيبة الجينية لمواطني الدولة، والاستفادة منها في تقديم رعاية صحية متميزة للأجيال الحالية والمستقبلية، واستشراف المستقبل الصحي لمواطني الدولة من خلال وضع الخطط العلاجية والتشخيصية والوقائية من أجل مستقبل خالٍ من الأمراض.

وأضافت الجهات الصحية الثلاث، والتي تتعاون لإتمام برنامج الجينوم الإماراتي، في كتاب أُرسل إلى جميع المنشآت الصحية، أن هذا المشروع الضخم يهدف أيضاً إلى معرفة المسببات الوراثية لأمراض عدة لدى مواطني الدولة، وتوقّع قابلية الإصابة بالأمراض، والتقليل منها أو منع حدوثها، وتمكين الطب الشخصي، فضلاً عن مساعدة العلماء والأطباء في تطوير الاختبارات والعلاجات الصحية، والكشف عن أدوية جديدة، وتأهيل الكوادر الوطنية للريادة في مجال الجينوم.

وأضافت الجهات الصحية أن المتطوعين في برنامج الجينوم الإماراتي يزودون المواطن بالمعلومات حول هذا البرنامج الوطني، ويجيبون عن أسئلته حول المشاركة فيه، وسيُطلب منه التوقيع على نموذج الموافقة للمشاركة في البرنامج، وبعد ذلك يتم سحب عينة دم أو أخذ مسحة من باطن الخد.

وأشارت إلى أنه بعد جمع العينات، سيتم إعطاؤها رقماً خاصاً وتشفيرها لعدم تحديد هوية المشاركين في هذا البرنامج، وسيتم استخراج الحمض النووي من عينة الدم أو مسحة باطن الخد لعمل فحص تسلسل الجينوم الكامل WGS، مع تخزين المتبقي من العينة في بنوك حيوية في مختبرات.

وأكدت أن العينة ستكون محمية من قبل قوانين الحماية الشخصية المتبعة في الدولة، وفي حالة عدم كفاية العينة أو تلفها لأي سبب من الأسباب، قد يطلب من المتطوع في البرنامج العودة مرة أخرى لأخذ المزيد من العينات، مبينة أن العودة لأخذ عينة أخرى اختياري ولدى المتطوع مطلق الحرية لعدم العودة لإعطاء عينة أخرى، وإذا كانت عينة الدم أو المسحة من باطن الخد غير مناسبة لعمل الفحوصات المطلوبة سيتم إتلافها وإعلام المتطوع بذلك.

وأوضحت الجهات الصحية أن مشاركة المواطن في هذا البرنامج لن تتسبب بأي مخاطر على صحته، وسيتم سحب عينة الدم، وقد يشعر ببعض الألم أثناء وخز الإبرة في عملية سحب الدم، ولا شيء غير ذلك، مؤكدة أن المشاركة في هذا البرنامج غير إلزامية، بل تطوعية ويمكن الانسحاب من البرنامج في أي وقت دون الحاجة لذكر أسباب الانسحاب، وأن هذا الانسحاب لن يؤثر سلباً على الرعاية الصحية التي يتلقاها المتطوع أو على وظيفته.

No Image Info



وشددت الجهات الصحية على أن من أولويات برنامج الجينوم الإماراتي الحفاظ على خصوصية المشاركين ومعلوماتهم، واتخذت لذلك عدة خطوات هي: إزالة جميع البيانات الشخصية الخاصة بالمتطوع في البرنامج، ولن يسمح باستخدام تلك البيانات لأغراض التسويق أو التأمين، وستخزّن البيانات المستخلصة من العينة في شركة جي 42 للرعاية الصحية، بما يتماشى مع قوانين الخصوصية والأمان الصارمة للبيانات الخاصة بالمتطوع، وستكون محمية من قبل قوانين الحماية الشخصية المتبعة في الدولة.

وأشارت إلى عدم تقديم أي معلومات تحدد هوية المتطوع بدون إذنه، باستثناء ما يقتضيه القانون، كما سيُزال اسم المتطوع وأي معلومات أخرى يمكن أن تحدد هويته مباشرة من نموذج البيانات والنماذج الأخرى التي تجمع منه، مع استبدال هذه المعلومات برقم خاص بالبرنامج (شيفرة)، وسيتم استخدام إجراءات أمان البيانات المتطورة لحماية جميع المعلومات الصحية والبيانات البحثية، ولن يتمكن الباحثون في هذا البرنامج من الحصول على بيانات شخصية تخص المتطوع، حيث سيعطَون فقط رقم الرمز الخاص بالبرنامج وليس أي معلومات تحدد الهوية المباشرة.

وقالت الجهات الصحية إن على الباحثين التوقيع على اتفاقية تنص على أنهم لن يحاولوا تحديد هوية المتبرع، وإذا اكتُشفت محاولة أي شخص استخدام البيانات لتحديد هوية المتطوع عمداً، فهذا يعتبر مخالفاً للقانون وستتبع الإجراءات القانونية المناسبة لضمان السلامة.

وحددت الجهات الصحية 5 خطوات لعملية جمع العينات من المتطوعين، مؤكدة أن الخطوة الأولى، تتطلب وجود هوية إماراتية سارية، إذ يقتصر التسجيل فقط على مواطني الدولة، ويمكن لجميع الفئات العمرية المشاركة في البرنامج، إلا أن مشاركة المتطوعين الذين تقل أعمارهم عن 18 عاماً تتطلب وجود أحد الوالدين أو الوصي الشرعي.

والخطوة الثانية هي الإلمام بتفاصيل هذا البرنامج من خلال المتطوعين الموجودين في أماكن جمع العينات، والخطوة الثالثة هي تسجيل المتطوعين في برنامج الجينوم الإماراتي بواسطة منصة موافقة إلكترونية، وسيتاح التسجيل اليدوي كخيار احتياطي للمشاركة، وسترسل رسالة نصية SMS إلى جميع المتطوعين تتضمن بيانات تسجيل الدخول إلى حسابهم على الموقع الإلكتروني للبرنامج، كما أن بيانات تسجيل الدخول تتيح للمشاركين الوصول إلى نسخة من استمارة الموافقة والحصول على شهادة المشاركة في البرنامج.

والخطوة الرابعة هي جمع عينات الدم أو مسحة من باطن الخد من المتطوعين فور الحصول على موافقتهم، وستجمع عينات الدم إما في أنبوب واحد سعة 10 مل أو أنبوبين سعة كل منهما 4 مل، ثم تشفير العينات بـ(باركود) للحفاظ على سرية هوية صاحبها، ثم الخطوة الخامسة هي وضع العينات في صندوق مبرد ونقلها إلى المختبر المختص.

طبيعة الجينوم

من جانبه، أوضح مدير المركز العربي للدراسات الجينية الدكتور محمود طالب آل علي، أن الجينوم هو المادة الوراثية الجينية للكائن الحي، والتي تتكون من الحمض النووي، وأن علم الجينوم هو دراسة الجينوم بأكمله، مؤكداً أن دراسة التسلسل الجيني ستمكن الأطباء والباحثين من فهم المحتوى الجيني لكل فرد وفهم مسببات الأمراض وطبيعتها وتقديم الخطط العلاجية لها.

د. محمود طالب آل علي.



وأردف أن برنامج الجينوم الإماراتي سيساهم في تحسين الكشف عن الأمراض المنقولة وراثياً، وتوفير خطط علاجية أفضل من خلال رسم الخرائط الجينية، والكشف عن مقاومة العلاج في الأمراض المعدية، وتقديم شرح مفصل حول كيفية استخدام الأدوية المتاحة، والتعرف على حساسية وفاعلية الأدوية المختلفة مثل أدوية الصرع ومخففات الدم وغيرها.

وأضاف: برنامج الجينوم الإماراتي سيحسن النتائج الصحية للمواطنين، حيث يهدف هذا البرنامج إلى معرفة المسببات الوراثية للأمراض لدى المواطنين، ما سيساعد في وضع خطط علاجية تتناسب مع احتياجات المجتمع الإماراتي وتسهم في وضع استراتيجيات علاجية ووقائية أكثر دقة وتناسب مواطني الدولة.

وذكر آل علي أن نتائج البرنامج ستوظف في تقديم رعاية صحية أكثر دقة واستباقية، ولا سيما للأمراض الشائعة مثل أمراض القلب والأوعية الدموية أو مرض السكري والضغط وغيرها من الأمراض، وقد تمكن نتائج البرنامج أيضاً متخصصي الرعاية الصحية من تقديم استراتيجيات علاج أكثر تخصصاً، مثل علاج السرطان، وذلك بهدف دعم انتقال المواطنين من نموذج تفاعلي للرعاية الصحية إلى إدارة رعاية صحية أكثر استباقية ووقائية.

#بلا_حدود