تحلم كل أم أن تلد طفلاً سليماً بكامل صحته، تحلم أن تراه وتلمس يديه الصغيرتين لتقر به عيناها كان هذا هو حال المصرية ياسمين أبو الدهب التي انتظرت يومياً لترى ابنتها أيسل انتظرتها وانتظرتها وأعدت العدة لاستقبالها، وتمر الأيام سريعاً فتستقبل مولودتها الجميلة، التي سرعان ما منحت حياتها دفئاً وحباً.
حتى شهرها الثامن كانت أيسل طفلة طبيعية لكن أمها كانت تشعر أن هناك خطباً ما أصاب ابنتها لم تكن تعرف ماهيته، فالأم التي تعمل صيدلانية لاحظت أن جسد ابنتها رخو رغم أنها تبدي استجابة لما حولها، لتبدأ دائرة البحث والتي استمرت حتى بداية عامها الرابع لتكتشف الأم أن ابنتها مُصابة بمتلازمة «ريت».
عن المتلازمة
متلازمة «ريت» هي اضطراب عصبي وراثي نادر يحدث بشكل شبه حصري عند الفتيات ويؤدي إلى إعاقات شديدة تؤثر على كل جانب من جوانب حياة الطفلة تقريباً كقدرتها على الكلام والمشي والأكل وحتى التنفس بسهولة.
وتعتبر حركات اليد المُتكررة والمستمرة هي السمة المُميزة لتلك المتلازمة، وعادة ما يتم التعرف عليها عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 6 إلى 18 شهراً، حيث تبدأ الطفلة في فقدان معالم النمو أو فقدان القدرات التي اكتسبتها، وتحدث المتلازمة بسبب طفرات في الكروموسوم «X» في جين يسمى MECP2.
وتحدث «ريت» في جميع أنحاء العالم في حالة واحدة من كل 10000 ولادة أنثى، وهي أكثر ندرة بين الأولاد.
بعد رحلة من البحث بين الأطباء وعدم وصولها إلى التشخيص الدقيق لحالة ابنتها لم تيأس والدة أيسل مطلقاً، قالوا لي «سيبيها بركة في البيت وهو ما رفضته تماماً»، تقول أبو الدهب لـ«الرؤية».
وتُضيف «بقيت طوال عامين و8 أشهر أبحث عن ماهية حالة ابنتي التي لم يعرف الأطباء تشخيصاً لها، فكانت ما تلبث أن تتعلم مهارة جديدة حتى تفقدها سريعاً، ولم أستجب لنصائح البعض بأن أتركها «بركة» في المنزل، طالما لا أعرف ما ألم بها، كنت متأكدة أن هناك وسيلة لمعرفة حالتها».
أعراض
تدهور القدرات الإدراكية وانخفاض مستوى الذكاء بشكل ملحوظ، وفقدان المهارات الاجتماعية والقدرة على التواصل مع الآخرين من أعراض الإصابة بمتلازمة «ريت» وقد تكون مشابهة لحد كبير بأعراض «التوحد»، لكن مع مصاحبة أعراض أخرى كالحركة غير الطبيعية لليد أثناء غسلها مثلاً، أو حدوث اضطرابات في المشي مع صعوبات في التنفس والنوم وصعوبات في تعلم مهارات جديدة، كلها أعراض قد تؤكد إصابة الطفلة بمتلازمة «ريت».
الأعراض السابقة لاحظتها ياسمين في حالة ابنتها، لذا بدأت بالبحث عبر الشبكة العنكبوتية التي أكدت شكوكها.
وتستطرد «كنت أزور الأطباء وأتحدث معهم عن شكوكي لكنهم كانوا لا يعرفون شيئاً عن تلك المُتلازمة، واصلت بحثي حتى عرفت أن هناك تحليلاً قد يؤكد ظنوني يتم إجراؤه في المركز القومي للبحوث وقد يؤكد الإصابة، وهو ما قمت به بالفعل وتأكدت إصابة ابنتي بـ«رايت».
العديد من أطفال متلازمة يُصابون بتقوس العمود فيحتاجون لتأهيل حركي ونفسي لمساعدتهم على مُواجهة التحديات اليومية والاشتراك في الأنشطة المدرسية والاجتماعية أيضاً كإظهار مشاعرهم والتصرف على سجيتهم أمام الآخرين، معلومات عدة جمعتها ياسمين أبو الدهب أثناء رحلتها في البحث عن مرض ابنتها، لذا فكرت في إنشاء غروب فيسبوكي تحت اسم «ملائكة متلازمة ريت في مصر»، لتبادل الخبرات مع الأمهات.
وتزيد «في رحلة بحثي وجدت أن أخريات لا يعرفن أسلوب التعامل مع أطفالهن، تركوهن «بركة» في المنزل كما قيل لي في بادئ الأمر، لذا أردت أن أعرفهم أن حياة بناتهن يمكن أن تستمر بالأنشطة والتأهيل.