قبل عامين كانت نشوى دعبس في صدمة بعد اكتشاف إصابة ابنها أحمد بمرض السكري من النوع الأول، لم تكن تعرف شيئاً عن المرض، إلا أن لقاء عابراً مع إحدى الأمهات في عيادة الطبيب الذي توجهت له، كان طوق النجاة لها، حيث تعرفت على «جروبات» دعم مرضى السكري عبر السوشيال ميديا، لتعرف كل التفاصيل عن المرض وكيف يتعايش ابنها معه.
نشوى واحدة من آلاف الأمهات اللاتي استفدن من مجموعات دعم مرضى السكري النوع الأول، التي انتشرت خلال السنوات العشر الأخيرة، واستفاد منها ذوو المرضى من الأطفال.
وتقول نشوى لـ«الرؤية» إن المجموعات قدمت الكثير من الدعم لها، خاصة في تعريفها بأسلوب حياة الأطفال مرضى السكري، وكيفية حساب جرعات الإنسولين مقابل الطعام، وكذلك الدعم النفسي للأمهات.
وأضافت نشوى حين اكتشفت مرض ابني أحمد (8 سنوات) كنت في حالة رعب، وشكلت مجموعات السوشيال ميديا وسيلة لدعم نفسياً، خاصة أن معلوماتي عن المرض كانت شبه منعدمة، فاستفدت بالكثير من المعلومات عن الجرعات مقابل الوجبات التي يحصل عليها طفلي، وكذلك كيفية دعمه نفسياً لتقبل أسلوب حياته المغاير، وكذلك وصفات الطعام قليلة السعرات.
تعد مجموعة «أطفالنا والسكر» أحد أكبر المجموعات الخاصة بدعم الأطفال مرضى السكري من النوع الأول، وأسستها شيماء العوضي أم لطفل مريض سكري من النوع الأول.
وتقول شيماء لـ«الرؤية» إن مجموعات الدعم على السوشيال منها المفيد ومنها غير المفيد حيث يقدم بعضها المعلومات من غير المتخصصين مما يهدد المرضى.
المثقف السكري
وأضافت شيماء أن مجموعات الدعم قائمة على فكرة موجودة في الخارج وهي المثقف السكري، وهو شخص تلقى تدريباً حول مرض السكري والمعلومات المتعلقة به، يقوم بتثقيف أولياء الأمور والمرضى حول المرض.
وقالت شيماء إن «الجروبات» تقدم الكثير من الخدمات للمرضى وذويهم، على رأسها التثقيف والتعليم حول المرض، خاصة أن المعلومات المتاحة عن المرض ليست كثيرة، ولا يتم إلقاء الضوء عليه كما هي الحال مع أمراض مثل السرطان وغيرها.
وأضافت شيماء أن الجروب يضم متخصصين نفسيين لدعم الأمهات والأطفال، خاصة مع تأثر الأطفال بتغيير نظام حياتهم، واضطرارهم لإجراءات ضرورية منها قياس السكر المستمر وحقن الإنسولين والامتناع عن الكثير من رفاهيات سنهم الضرورية.
وأوضحت شيماء أن من ضمن الخدمات التي تم تقديمها للأطفال حملة دعم الأسر غير القادرة بالاتفاق مع معامل تحاليل وأطباء على تولي حالات مجانية، وتوفير الأدوية المطلوبة، بالإضافة إلى تثقيف ذويهم سكرياً عبر الجروب.
وتقدم شيماء الاستشارات الضرورية في أوقات الطوارئ للأمهات بناء على الجرعات التي يحددها الأطباء، مشيرة إلى أنه في بداية الرحلة تكون الأمهات لديهن المعلومات لكنها غير مرتبة، فيحتجن للمثقفين السكريين لدعمها.
دعم متواصل
وضمن الخدمات التي يقدمها الجروب أيضاً التواصل مع الجهات المتخصصة مثل وزارة الصحة لرفع مطالب الأمهات، ومنها مثلاً توفير مضخة الإنسولين ضمن التأمين الصحي للطلاب، وكذلك متابعة المشكلات الناتجة عن سوء التعامل مع مرضى السكري مثل منع بعض المدارس الطلاب من الحصول على جرعات الإنسولين داخل المدرسة، أو رفض المدرسة قبول الطالب المصاب بالسكري، أو عدم توفر الدعم اللازم بالمدرسة إذا أصيب أحد الطلاب السكريين بأزمة.
كما يوفر الجروب أيضاً خدمة المقايضة بين الأسر، فأحياناً تحتاج أسرة إلى شرائط قياس السكر، ويكون لديها إنسولين فائض عن الحاجة فتتم المقايضة بين الأسرتين عبر تدوينات المجموعة.
وتسمح شيماء بإضافة غير المرضى أو ذويهم إلى الجروب بغرض نشر ثقافة مرض السكري، في الوقت الذي يمنع المهندس محمد تركي أدمن جروب «طفلي سكري» غير مرضى السكري وذويهم من الانضمام لمجموعته التي أسسها قبل 10 سنوات، بغرض منع غير المتخصصين من التواصل مع الأسر.
ويقول تركي إن الجروب يقدم العديد من الخدمات منها متابعة المرضى مع أطباء هم بالأساس أولياء أمور مرضى سكري، خاصة أن المرض يظهر كل يوم جديداً في أدويته، وبعض الأطباء يلتزمون فقط بالطرق القديمة.
دعم غير القادرين
كما يدعم الجروب أسر مرضى السكري غير القادرين على توفير الادوية وأجهزة القياس المختلفة، بالإضافة إلى تعريف ذوي المرضى بأسلوب حياة مرضى السكري، وطرق حساب وحدات الإنسولين وغيرها من أساسيات التعايش مع المرض.
وأضاف تركي أن الجروبات قدمت شيئاً مهماً وهو التنسيق بين مطالب الأطفال مرضى السكري لدى الدولة وعلى رأسها توفير مضخات الإنسولين بدلاً من أسلوب الحقن العادي، رغم عدم توحيد صيغة المطالب.
أما ريهام جاد وهي أم لمراهقة في الثالثة عشر من عمرها، فاكتشفت إصابتها قبل 8 أعوام ولم تكن لديها الكثير من المعلومات عن المرض.
وقالت ريهام لم أكن أعرف مع إصابة ابنتي أن هناك مجموعات لدعم مرضى السكري، وعقب اكتشاف إصابة ابنتي حاولت القراءة والتعرف على المرض، لأنني أعرف أنه مرض مزمن يحتاج للتعايش معه، ومع القراءة اكتشفت مجموعات الدعم.
الدعم النفسي للأم
استفادت ريهام من مجموعات الدعم عبر الفيسبوك، ومع الوقت وجدت نفسها مسؤولة عن أحد الجروبات على موقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»، وأخرى عبر تطبيق «واتساب» تضم 1000 مشترك، والعدد في ازدياد.
وتضيف ريهام أن أهم ما تقدمه المجموعات هو الدعم النفسي للأمهات قبل الأطفال، لأن مع معرفة الأم بإصابة طفلها بالمرض تصاب بحالة ذعر يمكنها أن تؤثر سلباً على الطفل نفسه.